自行消失的红斑、游走的关节疼痛，我在病人翻到了同款儿童病例
一切起源于2023年的年底。或者更准确地说，应该起源于九月。
秋季学期的课又多又杂，几乎都需要做大型PPT来汇报，我常常熬夜到凌晨三四点来做功课。在自我压榨了两个多月的睡眠以后，到了十一月底，我发现双手手背在出汗时会很痒，但皮肤外观上没有任何变化。
我的皮肤敏感又容易干，每年冬季双手都会因为干燥而发痒，所以起初我对这个现象并不重视，只是想着怎么今年这么早就开始痒了，一边想一边增加了涂抹护手霜的频率，但似乎并没有什么作用，我的双手还是会时常瘙痒。
与此同时，我的拇指关节开始出现红肿和疼痛，难以弯曲。我以为是电脑游戏打多了的缘故，还自己买了膏药来贴，结果第二天早上醒来，拇指关节不疼了，变成了食指的关节又肿又疼。后来又变成了中指，再后来又变成了小指，我的每个手指都被折腾了一遍。
我判断自己得了风湿免疫科的病
常看“病人”的我捏了捏关节，根据目前的症状猜测自己的问题可能是风湿免疫科的疾病。由于课程实在繁忙，我没时间跑医院，就暂时搁置了就医的想法。
大概过了两周，周六晚课下课后，我突然发现双手的手背上冒出了许多红点。这些红点不疼也不痒，我吓了一跳，赶紧拍照发给朋友，和她讨论了一会儿也没有讨论出什么结果，只能自我安慰说“说不定明天早上起来就没了”。但我还是预约了下周二的皮肤科门诊，希望能把问题解决。
我手背上的红点丨作者供图
那天晚上的红点后来发展成了小片的红斑，但果然不出我所料，到了周一，这些红斑已经消退得完全看不出来了。周二去医院的时候，医生看了看我拍的照片，说感觉像湿疹，开了管药膏便让我回去了。
整个十二月，我都忙得脚不沾地，几乎每天都是熬夜到两三点才睡，早上八点半又会准时醒来继续忙。天气渐冷，我手背瘙痒的次数稍微少了些，但关节疼痛的问题始终挥之不去，肿痛在十指关节和手腕关节之间反复游走，消退后又不留一点痕迹。
我忍受力还行，这点疼痛对我来说只是小事。我想着熬过这一段时间，等放假回家了去我们当地三甲医院看看。回家以后我的手背居然不痒了，但碰上剧烈的温度变化时，手背就会出现红斑，大概会持续三四天左右，只是依旧没啥感觉，我也就把去医院的事情一拖再拖，拖到了春节。
翻阅“病人”
找到了相似的儿童病例
到了大年初四，我感觉有点疲惫，额头也有点烫，量了量体温发现有低烧。发烧对于身体一向健康的我来说是一件比较严重的事情，我赶紧把药吃起来，感冒药、退烧药，但吃了两天还是毫无作用。我赶紧去医院看了发热门诊，拍了CT，也查了血常规，医生看了看结果，发现除了白细胞高以外似乎也没有别的问题，考虑存在细菌感染，开了一些抗生素。
大年初八早上，我量体温发现升到了38.9℃，低烧变高烧了！我全身上下的肌肉开始疼痛，尤其是双腿，走路都很艰难。烧也退不下去，退烧药有效时间一过，体温就又烧了回去。如此过了两天，我和家里人一致认为这肯定不简单，决定拜托在省会三甲医院工作的亲戚问一问医生。
肌肉疼痛到像做了超大量的运动丨作者供图
亲戚很快回复，没想到我一开始的判断方向就是对的，风湿免疫科医生也考虑是本科的疾病，建议我去查一下。我打开了“病人”，试图找到一个可参考的相似经历，巧的是发现了一篇幼年斯蒂尔病的患者投稿（点击查看：女儿发烧的42天，诊断沦为了“猜猜猜”）。
看着几乎完全一致的症状，我心念一动，自己得的会不会是成人斯蒂尔病呢？但当我看到这个病没有特异性诊断指标的时候，内心也挺崩溃的。
第二天我就火速去医院做了相关检查，结果也在当天出来了。铁蛋白的指标高得吓人，别的指标也不乐观，医生也马上给了回应，要求我立即住院。
“可是我快开学了啊！”我表示抗议。
“现在你还管开学？就这指标，你知道有多严重吗？”
好吧，收拾收拾东西，我开启了住院之旅。在省城三甲医院，如果没记错的话第二天上午护士来抽了我15管血，抽到最后我左手都发紫了。转天新的结果出来了，除了铁蛋白、血沉、C反应蛋白这些指标高之外，倒也没有发现别的问题，不排除是成人斯蒂尔病。省城医院的医生给我用上了甲泼尼龙和羟氯喹，再加一些保护性质的药。这些药物一般午饭前就能挂完，闲不住的我下午总是从医院溜出去，和省城的朋友约着一起吃晚饭。
如此过了一周的时间，肌肉疼痛有所消退但没有完全消失，皮疹又出现了两三次，几次抽血的检查结果也都在好转。本以为可以准备出院了，但没想到……
一波未平一波又起，我“二阳”了
有一天晚上我又烧到40℃，医生测过核酸之后，确认我感染新冠病毒了。是的，我“二阳”了，可能和我下午经常溜出医院“浪”有关。为了尽快控制病情，我吃上了抗病毒的药物。
大概吃了5天抗病毒药， “二阳”的症状就消退了。但经过这么一折腾，我的相关检查结果又一塌糊涂了，同时还出现了瘙痒的皮疹，蔓延得全身都是，消退后还留下了色素沉着，看起来就像烧伤一般。
就这样，我只能继续留院治疗。在这之后我继续住了整整三周的院，每天都是一样的“挂水-下楼走走-病床上刷手机”的无聊循环，抽血频率差不多是一周两到三次，到出院时我都快把一整层的护士混成熟人了。熬到2024年三月中旬，医生觉得治疗得差不多了，终于准许我出院了。出院那天我还发了条朋友圈，感慨怎么感觉像出狱一样。
出院当天的朋友圈 | 作者供图
出院后，我只在家里待了两天，就急匆匆地赶回学校继续学习。除了需要按时服药外，我正常上课、吃饭、睡觉，也把作息调整到了晚上十二点之前入睡。身体没有再发烧，也没有其他不适……
不对，皮疹还有，所以趁着清明假期，我又住院了。
再一次排除其他疾病
我确诊成人斯蒂尔病
这一次联系到了上海的医院，入院后我被抽了24管血（可以说是史上最多了），结果出来后，医生一脸凝重地看着我，说需要做骨髓穿刺排除噬血细胞综合征。
从来没做过骨穿的我瑟瑟发抖：“是不是很疼？”
“打了麻药就不疼了。”医生笑眯眯地说。
事实证明，一针麻药下去确实不疼了，就是整个过程中我总是感觉浑身不自在，也不知道是不是心理作用，做骨穿的左边大腿根接下来还酸胀了两天。除了骨穿，我还做了血涂片、PET/CT和心电图等检查……
都没啥问题。
该做的检查全都做了，排除其他疾病后，那就是成人斯蒂尔病了。我在上海住了十天，治疗后皮疹也好转了，确认没什么大碍后，医生就让我出院了。
治疗的过程到这里差不多就告一段落了。我每个月定期抽血复查，结果也一次比一次好，现在已经完全恢复正常了。每个月我会去医院进行一次托珠单抗治疗，激素药逐周减量，也没有出现其他的不适。
我知道自身免疫性疾病的治疗往往都是长期的，不可一蹴而就，也需时时防范。但不论如何，积极治疗就是最好的。从生病到现在经历的一些事情绝非美好的回忆，但我从未问过“为什么是我”，我认为每个人都有其磨难，只是或大或小，或早或晚，我所经历便是其中一环。
未来还有很长，而我有足够的信心掌控自己的生活。最后祝大家都拥有健康的身体！还有就是真的少熬夜！太伤身了！
医生点评
陆天琳丨同济大学附属东方医院风湿免疫科 主治医师
本文讲述了一个曲折的求医故事，从作者最初发现手背上出现生活中常见的皮疹，到游走性多关节肿痛，后续出现高热，历经小半年，最终得到明确诊断及治疗。
成人斯蒂尔病（Adult-onset Still's disease, AOSD）是一类病因未明的自身炎症性疾病，特征表现为发热、关节痛、一过性皮疹，非特异性症状包括咽炎、肌痛、脾大、淋巴结肿大等，病情严重者可出现巨噬细胞激活综合征（MAS）/噬血细胞综合征（HLH）等并发症；实验室检查常伴有外周血白细胞总数增高，血清铁蛋白升高也非常多见。
临床中患者常以发热待查为主诉，往往先就诊于呼吸科、感染科等，最终转诊于风湿免疫科，文中患者凭借自身的敏锐性，通过查阅资料，很快定位于风湿免疫科，少走了许多弯路。
但由于AOSD的临床表现多样，无相对特异性的检查指标，完全明确诊断存在一定困难，而且临床上治疗多使用激素类药物，医生们经常会担心使用激素后可能掩盖其他隐匿性感染或肿瘤的表现，反而耽误原发病的治疗。所以对于疑似AOSD的患者，需与感染、肿瘤及其他系统性疾病相鉴别。
因而在明确诊断前，除常规生化、肿瘤、炎症指标外，需完善各类病原学筛查，必要时行PET/CT、骨穿甚至组织病理活检，如淋巴结活检、皮肤活检等。本文作者在病情反复后，也完善了各种检查，排查了噬血细胞综合征等可能存在的严重并发症。
关于成人斯蒂尔病的治疗，轻症者可单独采用非甾体抗炎药，疗效不佳者多选择激素药物联合改善病情的抗风湿药（DMARDs），新型生物制剂也提供了更多的治疗选择，针对IL-1、IL-6、TNFα等靶点的抑制剂也可有效控制炎症反应。多数病人预后良好，病情完全缓解，但也有部分病人会出现病情反复。
最后希望大家都能远离疾病困扰，平时养成规律生活习惯，不要熬夜；若有身体不适，则及时就医，早期治疗，保持良好心态，积极应对！
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：Ventar
编辑：刀客特魏、黎小球
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